Merci pour vos retours.
Oui @Arielle, je commence à réaliser à quel point l'histoire est répandue. Les proches le plus souvent restent très discrets sur ce qu'ils vivent, mais je ne pense pas qu'on puisse le traverser sans être marqué et voir sa relation au malade profondément bouleversée.
@Viemartienne, à vrai dire avant "que faire", de mon expérience il y a déjà beaucoup à comprendre.
On ne peut demander aux personnes atteintes d'avoir un discours et un comportement raisonnables, c'est toujours à nous d'apprendre à adapter nos façons d'interagir.
C'est l'objectif que je me suis fixée : par l'écrit, partager ce que j'ai compris, les étapes que ma mère et moi traversons, espérant que ça donne aux autres des indices.
Pour le moment j'ai quasiment toujours pu finir sur une note positive.
Je suis aujourd'hui à un tournant où je commence à avoir plus de mal à voir le positif à certains sujets. Ce qui signifie que j'entre dans une phase où je dois remettre en cause ce que je trouve acceptable et positif.
Pour moi, c'est ça que je dois faire : comprendre pour ajuster mon accompagnement, trouver en moi comment accepter - pour trouver de nouvelles astuces, inventer de nouvelles réponses, à la situation telle qu'elle est et non telle qu'elle devrait être, en fonction des besoins et limitations de ma mère, sans m'oublier - ni l'équipe qui l'entoure.
Enfin j'ai tout un recueil d'écrits sur le thème, que j'attends de pouvoir, je l'espère, confier aux assos (voire plus). C'est aussi en attendant de savoir quelles seraient leurs conditions pour s'en emparer que je ne veux rien rendre trop public.
Par contre, s'il vous intéresse à titre personnel, je peux vous l'envoyer.