Soutien pour Capucine

Bonjour à tous,

je n'ai pas l'habitude de faire cela, mais je vous remercie de l'attention que vous porterez à ce message.

Je souhaite partager avec vous une chaine de solidarité d'une petite fille que je connais bien :

CAPUCINE

Je vous laisse lire le message de ses parents, et vous remercie par avance juste ne serait-ce que de l'avoir lu.

https://goo.gl/fAJKdg

Eric

Un petit cadeau...

http://www.lespoetes.net/plpoeme.php?id=7256

[Ancien membre] [Ancien membre] [Ancien membre] [Ancien membre] Bonsoir Eric

J'ai été touché par le message, simple, vrai et pas larmoyant.

Ma solidarité restera virtuelle.

Je ne dispose d'aucun des moyens de paiement prévus et ne puis manifester ma sympathie (trop vieux pour Facebook)

Licorne

Eric
Ce qui m'étonne c'est qu'il n'y a en aucun cas le nom des parents ?Même dans les remerciements
C'est un organisme qui collecte les dons. Bref

Catriane,

regarde bien en bas à droite... (sous organisé par) c'est le nom de la maman...


Licorne,

[Ancien membre] [Ancien membre] [Ancien membre] [Ancien membre] Bonjour Eric

donc, pourrais-tu transmettre ma sympathie?

(Avec mon vrai nom, je suppose, et mentionner de Belgique, ça leur fera peut-être plus chaud au coeur ... )
Merci

Très touchée par ce cas , je participe quoique oeuvrant déjà pour d'autres œuvres d'enfants dans mon pays, que ce serait beau de pouvoir lui ramener son joli sourire!

Le 27 février 2017 Mélanie Barré a écrit :

Message du site qui récolte l'argent
"""""""Grâce à votre grande générosité le papa de capucine a pu commander aujourd'hui la cabine à infrarouge médicalisée....

Merci du fond du cœur"""""""""

Cela fait plaisir c'est un plus pour cette enfant

Merci d'avoir transcris cette réponse à l'appel suggéré par Eric!

Merci Eric de ce partage et bravo!!! En une journée, les dons ont doublé!!!

Merci à tous... j'ai transmis vos messages.

Eric

Pensée émue pour CAPUCINE !

Ma fille neuro-pédiatre en CHU ne me parle que de ces souffrances !

Depuis 2015 les associations groupées en « Plateforme Maladies Rares » interpellent les pouvoirs publics
« Or, deux ans après, les réunions de travail viennent tout juste de commencer(…) et le contexte électoral actuel ne permet aucun nouvel engagement budgétaire »
« Un quart des malades attendent plus de 5 ans pour connaître leur diagnostic »
prècise l’Alliance Maladies Rares
Face à l’importance des enjeux, la Plateforme Maladies Rares
demande au Gouvernement
de ne pas « bâcler » la construction du 3e Plan National Maladies Rares, et d’organiser
la poursuite des travaux pour qu’ils puissent être repris par le gouvernement qui lui succédera.

« Les enjeux majeurs de ce 3e plan sont : une prise en charge intégrale du coût du diagnostic et zéro patient sans diagnostic »

Ils demandent à tous les candidats à la Présidence de la République de
s’engager clairement pour que les personnes atteintes de maladies rares puissent,
dès 2017, bénéficier d’un Plan maladies rares ambitieux,
interministériel mais piloté au plus haut niveau de l’Etat et financé à la hauteur des enjeux.

Un 3e Plan National Maladies Rares ambitieux doit être un exemple
pour impulser une ambition politique européenne et internationale.
La France est à l’origine de la 1ère recommandation du conseil européen sur les maladies rares,
se traduisant notamment par des plans nationaux dans les états membres.

Ce qui me choque profondément, c’est la propension des « dominants » à stigmatiser le « populisme » et , tout en méprisant les « initiatives citoyennes » , à laisser à la seule « charité populaire » de ce vil « peuple émotif » la charge financière de la SOLIDARITE républicaine qu’esquivent les plus fortunés.

on trouve des "pros" & des bénévoles ici :

http://www.plateforme-maladiesrares.org/alliance-maladies-rares.html

bisou

Merci pour le rappel de cette négligence coupable qui condamne tant de personnes à une vie diminuée ou à une existence trop douloureuse, si ce n'est à la mort !En ce qui concerne la maladie de Lyme donné epar les tiques, par exemple, ( beaucoup de personnes en souffrent dans mon entourage ) la France a offert un test de dépistage bidon et il faut aller en Allemagne pour avoir le test valable.

Trop de souffrances accompagne ces maladies rares comme les maladies orphelines mais c'est le fait qu'elles ne sont pas en assez grand nombre qui bloque les recherches, c'est triste à dire mais c'est bien ainsi que cela se passe, je l'ai vécu pour ma mère décédée d'une maladie "maladie de Charcot" dont les études n'ont toujours pas abouti, on en ignore toujours la cause!!!

Bonjour Eric
depuis que j'ai donné, je reçois ce message où je dois valider. Si j'ai donné de l'argent pour cette enfant, c'est en te faisant entièrement confiance. Je pense que tu n'as eu aucun intérêt ni pour ton site.ni pour toi-même

Mon petit fils que j'accueille est handicapé, et tous les mois comme je te l'ai dit je verse 375 euros pour ses soins.ET je ne perçois rien même si son handicap est de 70 à 80 pour cent(encore trop jeune pour évaluer) C'est un petit garçon qui ne pèse que 14 kg , il vient d'avoir 8 ans. Il est suivi par des:ergo thérapeute psychomotricienne, psychologue( du fait de la mort de sa mère,) Orthoptiste,orthodontiste orthophoniste. pédiatre, orl puis pour ces os(prochainement il va être opéré
Je n'écris pas cela pour ni avoir votre pitié, ni argent. J'ajoute que c'est un enfant adorable qui parle et comprend tout, même le regard des autres . Je voudrais juste savoir Eric si tu as eu un quelconque intérêt( autre que de l'empathie) pour avoir demandé un peu d'aide pour cette enfant??Si non ,je suis heureuse d'avoir participé.
Bonne journée
Annie

Léonard,
Merci de ton commentaire, Je te vois sensibilisé par le peu qui est donné pour aider les enfants dit ""différents "et si on en parlait plus souvent cela bougerait peut -être un peu les choses

Eric, tu m'as conseillé de valider pour les cookies (tiers )C'est un site qui vient de plate-forme et non sécurisé. J'ai fait des copier car c'est vraiment après avoir donné pour cet enfant, que cela arrive sur ton site. Je vais me renseigner.
Ps s'il y a des fautes, ne cherchez pas de stratagème, c'est juste du à l'heure matinale